Asociación Asermude
Información verificadaEspaña
Sobre la entidad
La Asociación de Enfermedades Raras Musculares Degenerativas (ASERMUDE) es una entidad sin ánimo de lucro de ámbito nacional, fundada con el propósito de mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con enfermedades musculares degenerativas poco frecuentes. La asociación trabaja para apoyar a las familias, impulsar la investigación científica y fomentar la sensibilización social sobre estas patologías, a menudo invisibles.
Áreas de especialidad
Investigación biomédica avanzada
Impulso y apoyo activo a líneas de investigación especializadas en la caracterización y estudio de mutaciones genéticas complejas, centradas actualmente en la identificación de alteraciones en el gen Plin4, la plectina y diversas variantes de distrofias musculares mutadas.
Apoyo integral a afectados y familias
Espacio de acogida, orientación y acompañamiento personalizado para pacientes y su entorno en la convivencia diaria con una enfermedad neuromuscular rara.
Sensibilización y financiación solidaria
Difusión de la realidad de estas patologías en la sociedad y promoción de campañas de recaudación destinadas a acelerar el avance clínico y científico.