Debra Piel de Mariposa
Málaga, España
Sobre la entidad
DEBRA Piel de Mariposa es una organización sin ánimo de lucro que acompaña y apoya a las personas con Epidermólisis Bullosa (Piel de Mariposa) y a sus familias. Trabaja para mejorar su calidad de vida, promover su inclusión y defender sus derechos, además de sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad rara.
Áreas de especialidad
Apoyo psicológico
Acompañamiento emocional a las personas afectadas y sus familias durante las diferentes etapas de la enfermedad, incluyendo el afrontamiento de las curas, dificultades de inclusión y procesos de duelo.
Apoyo sanitario y enfermería especializada
Asesoramiento sobre el cuidado de la piel, heridas, curas, apósitos y manejo de la Epidermólisis Bullosa, tanto en el hospital como en el domicilio.
Trabajo social y orientación familiar
Información y asesoramiento sobre ayudas y recursos sociales, escolarización, acceso al empleo y otros apoyos destinados a favorecer la inclusión y autonomía de las familias.
Asesoramiento genético y planificación familiar
Orientación genética y acompañamiento a mujeres con Piel de Mariposa durante el embarazo.
Apoyo en la escolarización
Orientación y acompañamiento para facilitar la inclusión educativa de niños y niñas con Piel de Mariposa y apoyar a los centros y profesionales educativos.
Defensa de derechos
Asesoramiento a las familias y profesionales para favorecer el reconocimiento y la protección de los derechos de las personas con Piel de Mariposa.