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- Hablas de una “doble invisibilidad”. ¿Cómo afecta crecer siendo una persona autista y además convivir con síntomas físicos que durante años nadie logra comprender o relacionar?
Crecer siendo autista y con una enfermedad rara sin que nadie lo sepa es muy confuso y solitario. Aprendes a no confiar en ti misma porque nadie toma en serio tus dificultades, dolores, etc. Al final, lo que no se ve, parece que no es real. Y cuando constantemente te están siendo negadas e invalidadas tus percepciones, acabas por creer que no son reales y que te lo estás inventando todo o peor, que estás loca.
Todo eso sin meternos en el meollo de lo que significa pasar años con problemas serios de salud mental (consecuencia de lo que cuento antes) y física que no están siendo atendidos y que van dejando secuelas que son de por vida.
- Muchas personas autistas cuentan que sus molestias físicas fueron minimizadas o interpretadas como ansiedad. ¿Qué impacto tiene eso en la salud mental y en la confianza hacia el sistema sanitario?
Efectivamente, lo primero que me diagnosticaron fue un trastorno de ansiedad generalizada. Creo que es algo por lo que pasamos la mayoría de mujeres autistas y/o con enfermedades orgánicas.
Al final, a pesar de haber descubierto mi autismo y mi enfermedad rara siguieron achacando mis problemas de salud a la ansiedad. Recuerdo que me mandaron dos o tres veces a psiquiatría por síntomas de Taquicardia Postural Ortostática (una de la comorbolidades más comunes de mi enfermedad principal, el Síndrome de Ehlers-Danlos) que achacaron a la ansiedad.
- ¿Qué señales o síntomas crees que deberían hacer que profesionales y familias miren más allá de lo conductual cuando acompañan a una persona autista?
Cualquiera. Es muy fácil darle la culpa a cualquier molestia, dolor o “problema de conducta” al autismo. Muchas personas creen que todo es una crisis autista. La pregunta es, ¿qué la ha causado? O, incluso, ¿es realmente esto una crisis?
Muchísimas personas autistas convivimos con problemas gastrointestinales, migrañas, hiperlaxitud, dolor articular, mareos, palpitaciones, niebla mental, etc. Y en muchos casos, hay una base orgánica de fondo. Una o varias enfermedades que nadie se ha dignado a buscar y tratar.
Antes de dar por supuesto que se trata del autismo, ¡se debe descartar que no se trate de un problema de salud!
- Recibir un diagnóstico tardío puede reescribir toda una historia personal. ¿Qué cosas entendiste de ti misma al descubrir la relación entre autismo, cuerpo y enfermedad orgánica?
Todo. Nunca me había entendido a mi misma. Sentía que no tenía ningún control sobre mi mente. Y, al mismo tiempo, me sentía completamente desconectada y ajena a mi propio cuerpo.
Es muy difícil estar en paz con una misma cuando sientes que la mayor amenaza para ti que existe en el mundo eres tu.
Saber que soy autista me ha ayudado muchísimo a comprender mis necesidades. Vivía de una forma totalmente contraria a lo que necesito. Siempre agotada, deprimida, enfadada…
Por otro lado, poder tratar mis enfermedades no tiene precio. Me ha devuelto e incluso he obtenido por primera vez capacidades físicas que nunca había tenido. El nivel de dolor que tengo disminuye cuando manejo mis síntomas como toca.
Además, por fin le he podido poner sentido a la mayoría de experiencias de mi pasado. He podido perdonarme en cierta forma. Dejar de castigarme a mi misma por no haber cumplido con ciertas expectativas que tenía de mi misma. Y aún sigo reinterpretando recuerdos del pasado. Siempre hay algo nuevo que ver con otros ojos. Aunque no voy a mentir, a veces es un poco doloroso volver atrás y sentir esa vulnerabilidad. Pero vale la pena.
- ¿Qué te gustaría que las familias, profesionales y la sociedad comprendieran mejor sobre la relación entre neurodivergencia, dolor físico y enfermedades invisibles?
Que no pueden entenderse por separado. No son conceptos aparte. Muchas veces hay una relación muy estrecha entre todo. Casi causal, aunque aún no sepamos en que sentido.
Que las personas neurodivergentes no tenemos un cerebro distinto, sinó un cuerpo entero distinto. Y es muy importante tenerlo en cuenta, porque no todo está en nuestro comportamiento, cognición o percepción. Somos un organismo complejo. Único en cada persona neurodivergente.
Y merecemos ser escuchadas, tanto a nivel mental como a nivel físico.