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Hola! Mi nombre es Karly y soy mamá de Galia Alessandra, una bebé de 7 meses de nacida con síndrome de Cornelia de Lange.
Este síndrome es una enfermedad/condición rara o poco frecuente, ya que sucede entre 10.000 a 50.000 nacimientos. Por nuestra parte, nos enteramos de la condición de Galia el día de su nacimiento y fue una sorpresa TOTAL para mi esposo y para mi. Hay dolor, hay desesperanza y un duelo que no piensas experimentar en lo se supone es “el mejor día de tu vida”.
- “Hablas de un duelo silencioso dentro de la maternidad. ¿Qué crees que cuesta más explicar a quienes nunca han vivido el diagnóstico inesperado de una hija o hijo con una condición poco frecuente?”
Creo que lo más difícil de explicar es que el duelo no es por tu hijo.
Es por todas las ideas, expectativas y escenarios que imaginabas antes de conocer su diagnóstico.
Y además, es un duelo muy silencioso porque mientras estás intentando procesar todo emocionalmente… también tienes que seguir siendo mamá. Seguir funcionando. Seguir aprendiendo.
Muchas veces las personas creen que todo se resume en “aceptar”, pero realmente es un proceso mucho más profundo. Hay miedo, incertidumbre, culpa, agotamiento… y aun así, también hay amor. Muchísimo amor.
Con Galia aprendí que ambas cosas pueden coexistir.
- “Dices algo muy poderoso: ‘cuando no sabemos, imaginamos, y muchas veces imaginamos peor’. ¿Qué te gustaría que las personas entendieran realmente sobre la vida de Galia y sobre el Síndrome de Cornelia de Lange?”
Me gustaría que entendieran que detrás de un diagnóstico sigue existiendo una niña.
Una niña que sonríe, aprende, se esfuerza, juega, ama y también tiene una personalidad hermosa.
Muchas veces cuando las personas escuchan una condición poco frecuente, lo primero que imaginan es limitación o tristeza. Y sí, existen desafíos reales. No quiero romantizar eso. Pero también existe muchísima vida dentro de esta historia.
Galia no es solo un diagnóstico. Y el Síndrome de Cornelia de Lange no define completamente quién es ella.
Nuestra vida quizá no se parece a la que imaginábamos antes… pero sigue estando llena de amor, de logros y de momentos profundamente felices.
- “Muchas madres sienten culpa por vivir tristeza, cansancio o miedo al mismo tiempo que aman profundamente a sus hijos. ¿Qué aprendiste tú sobre permitirte sentir ambas cosas a la vez?”
Aprendí que sentir miedo o tristeza no me hace amar menos a mi hija.
Y entender eso me costó muchísimo.
Durante mucho tiempo sentí culpa por no poder estar fuerte todo el tiempo, porque pareciera que como mamá uno tiene que sostenerlo todo siempre. Pero la realidad es que atravesar un diagnóstico inesperado remueve absolutamente todo dentro de ti.
Con el tiempo entendí que puedo amar profundamente a Galia y al mismo tiempo sentir cansancio, incertidumbre o dolor por algunas cosas que vivimos.
Una emoción no invalida la otra.
Y creo que cuando dejamos de exigirnos ser “mamás perfectas”, empezamos a vivir la maternidad de una manera mucho más real y más humana.
- “¿Qué significa para ti educar sobre discapacidad y condiciones raras desde la maternidad real, sin romantizar pero tampoco perder la esperanza?”
Para mí significa mostrar la vida tal como es.
No desde la lástima. No desde la perfección. Y tampoco desde el “todo es positivo” porque no sería real.
Hay días hermosos y hay días difíciles. Hay terapias, miedos, incertidumbre… pero también hay avances, risas, orgullo y muchísimo amor.
Siento que educar desde la maternidad real es permitir que las personas entiendan que la discapacidad o las condiciones poco frecuentes no eliminan la posibilidad de tener una vida feliz, significativa y llena de propósito.
Y también es ayudar a romper el miedo que muchas veces nace del desconocimiento.
Porque cuando empezamos a mirar estas historias desde la empatía y no desde el prejuicio… cambia absolutamente todo.
Pueden seguirme a través de @soykarlypino en Instagram y poder educarse sobre el Cornelia de Lange así como poder acompañarnos en toda esta travesía caóticamente hermosa.
¡MUCHAS GRACIAS!