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Hola, me llamo Ismail con «i», tengo parálisis cerebral y comparto mi realidad para acabar con prejuicios y derribar barreras. Respondo a vuestras preguntas :)
¿Qué te gustaría que aprendieran cuando dices: “No estoy enfermo, no necesito que me curen para tener valor o ser feliz”?
Cuando digo esto, me refiero a que todavía existe una visión de la discapacidad como algo que hay que eliminar, curar o evitar; como un defecto o una forma de sufrimiento de la que hay que recuperarse. Sin embargo, yo no tengo que cambiar para tener más valor ni para disfrutar de la vida. Tampoco tengo un defecto ni una enfermedad. Mi cuerpo funciona de esta manera, y así debería aceptarse y acomodarse dentro de la sociedad. Por eso, cuando alguien me desea que me cure —aunque sé que suele hacerse con buena intención—, me gusta aclarar que no soy infeliz por tener discapacidad. No sufro por mi cuerpo. Lo que me genera malestar es la forma en que la sociedad sigue entendiendo la discapacidad. Antes de derribar las barreras físicas, hay que derribar las barreras mentales. Ahí es donde, en mi opinión, está el verdadero reto.
¿Qué prejuicios invisibles encuentras con más frecuencia?
En mi caso, la discapacidad es bastante visible, así que no suelo enfrentarme a prejuicios precisamente invisibles. La verdad es que no me molesta especialmente que la gente haga determinadas suposiciones. Lo que realmente me incomoda es cuando, después de explicar con calma y de forma pedagógica que ciertos comentarios o actitudes no son adecuados, la otra persona insiste o intenta justificarse. Eso es lo que más me chirría de estas situaciones: la resistencia a escuchar y a replantearse una idea cuando alguien te está explicando su propia realidad.
¿Por qué utilizas el humor para hablar de discapacidad?
Para mí, el humor es la forma más fácil y efectiva de llegar a la gente. La vida ya es bastante seria y complicada como para afrontarlo todo desde la solemnidad o el derrotismo. El humor es una herramienta muy poderosa porque permite que las personas te vean como un igual. No como alguien que está sermoneando, aleccionando o quejándose constantemente. En realidad, estás señalando problemas, pero de una manera más amable y accesible. A través del humor comparto mi realidad de forma cercana, y eso facilita que la gente reflexione y tome conciencia sin sentirse atacada. Creo que cuando abordas estos temas desde una actitud amigable, alegre y cercana, las personas están mucho más dispuestas a escuchar y a cuestionar sus propias ideas preconcebidas.
¿Qué parte de esa realidad crees que la sociedad todavía no quiere mirar de frente?
Creo que a la sociedad todavía le resulta incómodo asumir todo lo que implica adaptar los espacios y los servicios para las personas con movilidad reducida o en situación de dependencia. A menudo existe una actitud aparentemente comprensiva cuando hablas de determinadas necesidades, pero a la hora de la verdad no hay una verdadera conciencia colectiva ni una preparación real para responder a ellas. Yo entiendo la accesibilidad y los apoyos como una responsabilidad compartida. Cualquier persona podría ayudar a otra si esta lo necesita y desea recibir esa ayuda. Lo que falta, sobre todo, es formación. Falta comprender qué significa realmente ser una persona dependiente, tener que pedir ayuda para determinadas tareas y convivir con respuestas que, aunque suelen darse con buena intención, pueden resultar muy dañinas.
¿Qué situaciones cotidianas hacen que una ciudad aparentemente normal se convierta en un lugar lleno de barreras para una persona con discapacidad?
Algo tan sencillo como decidir ir a la playa de manera espontánea. Estás con tus amigos, surge el plan y te apetece ir, pero muchas veces tienes que renunciar porque las playas no cuentan con las adaptaciones necesarias. Y no hablo únicamente de barreras físicas o arquitectónicas. También existen barreras cognitivas, como la falta de pictogramas o de señalización en lectura fácil. Existen barreras sensoriales, como la ausencia de información en braille o la falta de personal que conozca la lengua de signos en determinados servicios, como los puestos de socorrismo. En el momento en que una persona tiene que renunciar a algo que quiere hacer debido a su discapacidad, ya estamos ante una muestra de falta de accesibilidad. He estado en Barcelona, por ejemplo, una ciudad reconocida internacionalmente, y aún así hay muchas estaciones de metro o accesos que yo no puedo utilizar, igual que muchas otras personas. Es entonces cuando te das cuenta de que las etiquetas de ciudad moderna, innovadora o de calidad no siempre tienen en cuenta a toda la ciudadanía. Esto ocurre en las playas, en el transporte público, en muchas actividades organizadas por las administraciones e incluso en los entornos educativos. Recuerdo que durante mi etapa escolar me excluían de excursiones y viajes de fin de curso. Ni siquiera me preguntaban si quería participar o si existía alguna manera de facilitar mi asistencia. Para mí, esa es una de las grandes carencias que todavía tiene nuestra sociedad.
¿Por qué sigue costando tanto entender que las personas con discapacidad también tienen derecho a la intimidad, al deseo y a vivir su sexualidad con autonomía?
Porque en el imaginario colectivo todavía persiste la idea de que las personas con discapacidad, especialmente aquellas con discapacidad física, no tenemos intimidad ni vida sexual. Existe una visión muy limitada y normativa de la sexualidad, basada en determinados cuerpos y determinadas formas de relacionarse. Esa concepción tan estandarizada ha hecho mucho daño, hasta el punto de que algunas personas con discapacidad llegan a interiorizar la idea de que no son capaces de tener relaciones afectivas o sexuales. Además, cuando la sociedad piensa en discapacidad física, suele asumir automáticamente que determinadas funciones corporales no existen o no funcionan. Por ejemplo, muchas personas creen que alguien que utiliza una silla de ruedas no puede tener una erección o que una mujer con discapacidad física no puede experimentar placer sexual. A partir de esa idea errónea se genera otra: si se piensa que no existe capacidad física para mantener relaciones, también se asume que no existe deseo. Por eso considero que esta sigue siendo una asignatura pendiente. Necesitamos hablar más sobre sexualidad y discapacidad, incorporarla a los debates públicos, a los medios de comunicación y a los contenidos que consumimos en redes sociales. Lo vemos constantemente cuando se habla de asistencia sexual: muchas personas la confunden con la prostitución, cuando son conceptos diferentes. También es necesario ampliar nuestra idea de lo que entendemos por sexo y dejar de reducirlo únicamente a la penetración. Sobre todo, debemos dejar de asumir cosas sobre los demás. Hay personas con discapacidad que tienen determinadas capacidades y otras que no, y ninguna realidad invalida a la otra. En definitiva, necesitamos más información, más conversación y más naturalidad para abordar este tema sin prejuicios.