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Hay algo que he pensado mucho desde que empec茅 a compartir la vida de Juli谩n en internet.
Cada vez veo m谩s familias que deciden proteger la privacidad de sus hijos y, sinceramente, me parece una decisi贸n completamente v谩lida. Todos los ni帽os merecen que sus pap谩s hagan lo que consideren mejor para ellos.
De hecho, si nuestra historia hubiera sido distinta, probablemente yo tambi茅n habr铆a elegido mantener esa parte de nuestra vida lejos de las redes sociales.
Pero la realidad es que Juli谩n vive con el s铆ndrome de Pallister-Killian, una condici贸n tan poco frecuente que muchas personas jam谩s han escuchado hablar de ella.
Y esa falta de conocimiento tiene consecuencias.
Muchas personas no saben por qu茅 tiene ciertos rasgos f铆sicos, por qu茅 su desarrollo es diferente o por qu茅 necesita tantas terapias. Sus rasgos no son un detalle cualquiera; forman parte de las caracter铆sticas m谩s visibles del s铆ndrome. Cuando la gente no conoce, suele llenar esos vac铆os con suposiciones, miradas o comentarios.
Por eso decid铆 compartir.
No porque quiera exponerlo. No porque crea que deba mostrar cada momento de su vida. Y mucho menos porque busque que sientan l谩stima por nosotros.
Lo hago porque creo que la visibilidad tambi茅n puede cambiar la forma en que vemos la discapacidad.
Cada persona que aprende qu茅 es el s铆ndrome de Pallister-Killian es una persona menos que responder谩 desde el desconocimiento cuando se cruce con alguien como Juli谩n.
Si alg煤n d铆a una familia recibe este diagn贸stico y encuentra nuestra p谩gina, tal vez se sienta un poquito menos sola.
Si alg煤n ni帽o con discapacidad recibe una mirada m谩s amable porque alguien aprendi贸 algo aqu铆, entonces habr谩 valido la pena.
No creo que exista una 煤nica forma correcta de vivir la maternidad ni de proteger a nuestros hijos.
Esta es la decisi贸n que hoy siento correcta para nosotros.
Y tambi茅n s茅 que, si alg煤n d铆a las redes dejan de ser un lugar seguro para Juli谩n o la hostilidad pesa m谩s que la oportunidad de educar, no tendr茅 problema en cambiar de opini贸n.
Porque antes que esta p谩gina, antes que cualquier publicaci贸n, siempre voy a ser su mam谩.
Y todas las decisiones que tome partir谩n de la misma pregunta:
驴Esto sigue siendo lo mejor para 茅l?