🌟NIDO: El refugio que me habría gustado tener (y que hoy construimos juntos)

¡Hola a todos! 👋🏼 🌻 Mi nombre es Naroa. Como maestra de educación especial y pedagoga, hoy vengo a presentaros NIDO. Un proyecto de acompañamiento que nace de la suma de mi experiencia técnica y, sobre todo, de mi vivencia personal.

👉🏼 ¿Por qué nace esta iniciativa?

Tengo un hermano con pluridiscapacidad adquirida y, tanto por mi familia como por mi trabajo, conozco de cerca las dificultades reales que atravesamos quienes convivimos con la discapacidad o la neurodivergencia.

A lo largo de mi trayectoria, he acompañado a familias en etapas muy distintas: desde el primer diagnóstico en atención temprana, pasando por los complejos cambios de etapa escolar (como el paso de educación especial a centros de día), hasta el acompañamiento al final de la vida.

He visto que, demasiado a menudo, el asesoramiento a las familias es inexistente: o te sientes solo/a buscando soluciones por tu cuenta, o te ves obligado/a a pagar por información básica. Creo firmemente que nadie debería transitar este camino en soledad.

👉🏼 ¿Qué es este proyecto?

Junto a mi pareja, que es programador, hemos decidido crear una plataforma mundial y gratuita para que podamos ayudarnos entre familias.

Es un espacio diseñado para:

• Compartir experiencias: Aprender de los caminos que otras ya han recorrido.
• Crear comunidad: Unir fuerzas para que el colectivo sea más visible y fuerte.
• Colaborar: Generar una red de apoyo mutuo que llegue a cualquier rincón del mundo.

¡Te invito a que te sumes a esta iniciativa!

Comparte este proyecto con otras familias. Cuantas más personas seamos, más útil y bonita será esta red de colaboración.

Espero de corazón que te guste la propuesta y que te animes a formar parte de ella. 😍✨

¡Un saludo!

Que lindo proyecto!

¡Muchas gracias! Estamos muy ilusionados con poder dar un espacio de escucha, comprensión y acompañamiento a las familias.🫶🏼✨😍

Hola. Gracias por crear algo que sin duda es muy necesario. Como colaborador de una asociación y por mis relaciones personales, veo que muchas veces las familias están perdidísimas.

Pero al mismo tiempo, veo algo igualmente triste: Para registrarme en este foro, se me ha preguntado si soy a) familiar de alguien neurodivergente / con discapacidad, o bien b) profesional... y he tocado al azar.

No porque sea ambas cosas, sino porque no soy ninguna de ellas: Soy algo más primordial. Soy neurodivergente. Pero como soy una persona neurodivergente adulta y "de un primer vistazo aparentemente funcional, inteligente, etc.", no se cuenta con nosotras.

No importa cuánto ni de qué manera lo intentemos, es una odisea conseguir que el mundo neurotípico comprenda y acepte (porque no tendría sentido comprenderlo y no aceptarlo) que las propias personas neurodivergentes y neurodiversas tengamos nuestra propia voz. Una voz respetada. Una voz válida. Porque hace muchos años, cuando se decidió dejar de llamarnos "minusválidos" se hizo precisamente para señalar nuestra validez.

Y sin embargo, a las personas adultas neurodivergentes se nos invalida constantemente... hasta el punto de dar con un punto de encuentro como este, donde tanto se puede aconsejar, recomendar, explicar, divulgar, abrazar, apoyar... pero en el que para registrarte me piden que indique si soy familiar o profesional. Hasta el punto de que (una vez más...) una madre, y tantas, asegure saber de primera mano lo que es vivir con la neurodivergencia y la discapacidad. No, lo siento: Es tu hija, tu hijo, tu padre, tu hermana... quien vive en la neurodivergencia, no tú. No se puede confundir "primera persona" con "segunda persona" sin que implique paternalismo, invalidación...

Ni siquiera se contempla mi participación en este espacio, como cuando en Estados Unidos había lavabos, autobuses o barberías con un cartel de "Sólo blancos".

¿Vivir acompañando a alguien con neurodivergencia / discapacidad puede ser a veces triste y doloroso? Pues imaginad lo triste y doloroso que es que tú misma en tus propias carnes, tu propia amígdala, tus propias neuronas, seas neurodivergente o con discapacidad... y al registrarte en un foro sobre neurodiversidad y discapacidad, no se cuente con tu voz. No se cuente con tu voz y lo que todavía es más desconcertante: Que por alguna razón las personas con las que convives y te relacionas afirmen ser ellas "en primera persona" quienes viven con la neurodivergencia y la discapacidad.

Eso. Eso sí que es triste y doloroso.

Hola Carlos,

Gracias por tu honestidad y, sobre todo, disculpa. Tienes toda la razón: al obligarte a elegir entre "familiar" o "profesional", hemos invisibilizado la voz más importante, la tuya.

Nido es un proyecto muy reciente que ha ido creciendo de forma espontánea y casi sin planificación, impulsado por una necesidad urgente: el acompañamiento a las familias en el entorno escolar. Al nacer con ese enfoque tan específico, cometimos el error de diseñar el registro bajo ese prisma, olvidando la perspectiva en primera persona.

No queremos ser un espacio paternalista. Tu mensaje nos obliga a frenar y a corregir el rumbo de inmediato para que Nido sea un lugar donde la voz neurodivergente no solo esté presente, sino que sea el centro.

Gracias por ayudarnos a ver lo que nos faltaba. Estamos aprendiendo y tu aportación es, como bien dices, primordial.

Un abrazo, ¡y gracias por el feedback! ✨

Muchas gracias. Lo creas o no, la cantidad de 'hate' que recibimos todos los días por parte de "mamis luchadoras" es apabullante. Como muestra, un botón: Hace varias semanas caí en un colapso nervioso autista severo del que me costará muchísimo recuperarme si es que algún día lo consigo. Buscando información sobre lo que me pasa, me encontré con que tengo una asociación apenas a 300 metros de mi casa... y por más desesperado que estuviera... ni siquiera me he molestado en contactarles: Absolutamente la totalidad de sus servicios, de principio a fin, enfocados a niños en su ámbito escolar. Nada más. Como si toda la experiencia vital de una persona autista se limitara a eso. Fuera de eso, a no ser que tengas necesidades de apoyo muy evidentes... no existes. Pero ojo: Como se te ocurra hablar en redes de tu propia experiencia autista, más pronto que tarde te saltarán a la yugular las hordas de "mamis luchadoras" con sus consignas y "razonamientos" de siempre.

Lamentamos mucho tu situación, Carlos. Es doloroso e injusto que el sistema te ignore y las redes te silencien justo cuando más apoyo necesitas. Hemos diseñado este foro como un refugio seguro para que la voz en primera persona sea la protagonista, permitiendo que las familias y profesionales aprendamos de tu realidad sin juicios.

Tu experiencia y vivencia es plenamente válida además de esencial para entender el autismo adulto, así que te animamos a seguir compartiendo y dándo visibilidad al colectivo. Un abrazo 🫂