Para cuidadores

Qué necesitan los cuidadores y familiares para sostener el acompañamiento sin descuidarse completamente a sí mismos?

Como mamá y cuidadora de un hijo autista, creo que los familiares y cuidadores necesitamos apoyo real y continuo, no solo en momentos de crisis. Necesitamos tiempo para descansar, espacios de respiro, comprensión por parte de nuestro entorno y acceso a recursos e información que nos ayuden a acompañar mejor a nuestros hijos. También es fundamental contar con apoyo emocional, porque el cuidado puede ser muy demandante física y mentalmente. Para poder cuidar bien de nuestros hijos, necesitamos sentir que también nos cuidan a nosotros, que podemos pedir ayuda sin sentir culpa y que tenemos momentos para atender nuestra propia salud, nuestras relaciones y nuestro bienestar.

yo pini ko miamo que tati como mama de un niño con autismo severo lo que a veces necesitamos es ser escuchadas, acompañadas, comprendidas y tener alguien con quien poder dejara tu niño y tu poder respirar, ir a la playa sola, irte a comer o simplemente a tomar algo. Yo hace seis años que vivo exclusivamente para el, no salgo, no me relaciono con casi nadie y la verdad que echo de menos esa vida social.

Para sostener ese acompañamiento sin desaparecer en el intento, las mamás atípicas y las cuidadores necesitan cosas muy reales, directas y sin romanticismos:

​Tribus de verdad, no juzgadoras: Necesitan entornos donde no haya que explicar el diagnóstico, donde un llanto, una crisis o una forma diferente de comunicarse se reciban con un abrazo o un "estoy acá", y jamás con una mirada de lástima o prejuicio. Un espacio donde poder decir "estoy cansada" sin ser juzgada.

​Aprender el arte de la "retirada estratégica": Así como tomarse ese momento especial, entender que el autocuidado no es un lujo, es combustible. Si uno colapsa, todos quedan desprotegidos. Tomarse un respiro es un acto de amor hacia ellos.

​Poner un escudo ante el afuera: Cerrar filas. Que la ignorancia del entorno rebote. El mundo es hostil y muchas veces no da el lugar que corresponde, por eso se necesita la rebeldía de contestar cuando algo no gusta y la paz de saber que tus hijos ya encajan perfectamente en tu corazón y en su propia vida.

​Reducir las batallas diarias: Aprender a elegir qué incendios apagar y cuáles dejar quemar. Ordenar prioridades, flexibilizar las estructuras y entender que la casa perfecta o las expectativas ajenas no importan. Lo que importa es la paz mental de la mesa familiar.

​Validación pura: Saber y recordar todos los días que lo estás haciendo bien. Que mirar más allá de la condición de tus hijos y aceptarlos con uñas y dientes es el mayor acto de dignidad que les podés regalar.

Algo que me digo a diario "​Respirá profundo, caminá con la frente alta y seguí reclamando tus momentos. Tu fuerza es inmensa, pero recordá que hasta las leonas más fuertes necesitan recostarse al sol a descansar."

Tienen razón … necesitan respiros , hogares día , educación incluyente , escucha y apoyo económico.