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¡Hola! Soy Sol Prior, trabajadora e integradora social. Me gustaría lanzaros una pregunta. ¿Quién cuida al/la cuidador/a cuando ya no puede más?
Cuando hablamos de discapacidad o neurodivergencia, la atención suele centrarse, de forma lógica, en la persona que presenta una necesidad de apoyo. Hablamos de inclusión, accesibilidad, autonomía, recursos, terapias, educación o empleo, entre otras. Sin embargo, con frecuencia dejamos en un segundo plano una realidad que está presente en el día a día de muchas familias: la de quienes cuidan.
Detrás de muchas personas con discapacidad o neurodivergencia encontramos madres, padres, hermanos/as, abuelos/as, parejas u otros/as familiares que dedican gran parte de su tiempo, energía y recursos a acompañar, apoyar y sostener los cuidados cotidianos. Son personas que organizan agendas, acuden a citas médicas, gestionan trámites administrativos, buscan recursos, coordinan apoyos, acompañan emocionalmente y están presentes en innumerables tareas que muchas veces pasan desapercibidas para los/as demás.
Cuidar puede ser una experiencia profundamente significativa y enriquecedora. Muchas familias de las que conozco describen cómo esta experiencia les ha enseñado valores como la empatía, la paciencia, la resiliencia o la capacidad de adaptación. Sin embargo, también es importante reconocer que cuidar puede resultar agotador. Y reconocerlo no implica querer menos a la persona cuidada ni desear una realidad diferente. Implica, simplemente, hablar con honestidad sobre una situación que puede generar un gran desgaste físico, emocional, social e incluso económico.
En numerosas ocasiones, las personas cuidadoras terminan situando sus propias necesidades en un segundo plano. Las actividades de ocio desaparecen, las amistades se reducen, el descanso se vuelve insuficiente y los proyectos personales quedan aparcados. Con el paso del tiempo, esta acumulación de responsabilidades puede generar estrés, ansiedad, sentimientos de soledad, agotamiento emocional o la sensación de vivir permanentemente en estado de alerta.
Además, existe un aspecto del que se habla muy poco: la culpa.
Muchas personas cuidadoras sienten culpa cuando están cansadas. Culpa cuando necesitan un descanso. Culpa cuando sienten frustración ante determinadas situaciones. Culpa cuando desean dedicar tiempo a sí mismas. Incluso culpa cuando piden ayuda.
Parece que la sociedad espera que quienes cuidan lo hagan de manera incondicional, constante e inagotable. Sin embargo, nadie puede sostener un nivel tan elevado de exigencia durante años, sin que ello tenga consecuencias. Las personas cuidadoras también tienen necesidades, límites, emociones y derecho al bienestar.
Desde el Trabajo Social, observo con frecuencia cómo muchas familias llegan a situaciones de sobrecarga después de años asumiendo, prácticamente en solitario, la responsabilidad de los cuidados. En ocasiones, no es porque no existan recursos, sino porque desconocen su existencia. Otras veces sí conocen esos recursos, pero son insuficientes, presentan largas listas de espera o no se ajustan a las necesidades reales de la familia.
Por ello, resulta fundamental cambiar la mirada y entender que los cuidados no pueden recaer exclusivamente sobre las familias. Los cuidados son una responsabilidad colectiva. Esto implica que las administraciones públicas, los servicios sociales, los recursos especializados, las entidades sociales y la comunidad en general deben formar parte de una red de apoyo que permita sostener tanto a las personas que necesitan cuidados como a quienes los proporcionan.
También es importante recordar que cuidar no significa hacerlo todo. A veces, cuidar también implica delegar, pedir ayuda, aceptar apoyos externos o reservar espacios para uno/a mismo/a.
Otro aspecto que suele preocupar a muchas familias es el futuro. ¿Qué ocurrirá cuando yo no esté? ¿Quién acompañará a mi hijo/a? ¿Qué pasará cuando envejezca o no tenga las mismas fuerzas que ahora? Estas preguntas aparecen con frecuencia y pueden generar una gran carga emocional. Por ello, es necesario promover espacios donde las familias puedan expresar sus inquietudes, recibir orientación y construir proyectos de vida que no dependan exclusivamente de una única persona cuidadora.
Hablar del bienestar de quienes cuidan no significa restar importancia a las necesidades de las personas con discapacidad o neurodivergencia. Al contrario, significa reconocer que ambos estados de bienestar están profundamente conectados. Cuando una persona cuidadora dispone de apoyos, descansa, se siente acompañada y cuenta con recursos adecuados, la calidad de los cuidados también mejora.
Por todo ello, me gustaría abrir este espacio de reflexión y diálogo con las familias y personas participantes del foro:
- ¿Cómo ha influido el cuidado en vuestra vida personal, social o laboral?
- ¿Habéis sentido alguna vez agotamiento o sobrecarga emocional?
- ¿Os resulta fácil pedir ayuda cuando la necesitáis?
- ¿Qué estrategias os ayudan a cuidaros a vosotros/as mismos/as?
- ¿Qué recursos o apoyos consideráis que deberían existir o fortalecerse para mejorar la calidad de vida de las familias cuidadoras?
- ¿Creéis que la sociedad reconoce realmente el esfuerzo que supone cuidar?
Porque detrás de cada cuidado hay una persona que también necesita ser escuchada, acompañada y sostenida. Gracias.