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A todos nos hablan de la maternidad o de la paternidad común, normal, típica. Aprovecha para dormir que no dormirás, no le acostumbres a los brazos, déjalo que llore y duerma solo.. pero nadie te prepara ni te habla de una maternidad atípica, de una maternidad que no esperas, pero que llega. Es un duelo que hay que pasar y que hay que aceptar y abrazar. Informarte para poder dar mejores herramientas es maravilloso pero sobre informarte e intoxicarte es lo que hace que todo se venga abajo. Para nada quiero romantizar en absoluto nada, pero, que sea distinto no implica que sea peor. Yo soy feliz, mi hija es feliz y eso es lo que me basta. Lucharé con ella hasta el final le brindaré lo mejor que tengo para que ella pueda ser lo mejor de ella misma. Al mes y medio de nacer, le diagnosticaron una enfermedad Ultra rara que solo afecta a dos personas en todo el mundo y una de ellas es ella. Ella tiene dos genes alterados y uno de ellos está asociado al síndrome de Coffin Siris (ARID1B) . Tenemos la suerte de que en el hospital donde nos están llevando que es el Hospital de Sant Joan de Déu de Barcelona, hay una investigación abierta sobre este síndrome. Como todo necesita dinero para esta investigación que pueda llegar a salir. Mi marido y yo abrimos una hucha desde allí para poder recaudar dinero y poder mejorar la vida nuestra hija, porque aunque nosotros la aceptamos tal cual es, todo lo que podamos conseguir para que mejore lo haremos, y no pararemos. Ahora mismo todo es incertidumbre son dudas, ella al no ser completamente Coffin no sabemos a qué nos estamos enfrentando por mucho que los niños sean distintos uno a otros aún teniendo el mismo síndrome, pero de momento con lo que ya lleva de vida, ella nos ha sorprendido en todos los aspectos. Estamos súper orgullosos de ella, es una guerrera desde antes de nacer, porque en el parto casi la perdemos. Tenerla conmigo, sana, me hace muy feliz, me da igual la condición que tenga. Supongo que este duelo al que a veces le temo pero también quiero, me ha hecho aprender muchísimas cosas porque, en la vida no hay que dar nada por hecho❤️
Hola a todos, soy Nadia una mamá de 28 años con dos nenes. Hugo de 8 añitos y Bella de 3 meses y medio recién diagnosticada de una enfermedad rara. Remando todos a una y sorprendiéndonos diariamente, disfrutándola y amándola como a nadie 💖 una lucha diferente pero no infeliz💪🏽